São Paulo – Morando há um ano e nove meses no Hospital Albert Einstein, na capital paulista, o arquiteto Luiz Henrique Calado Perillo, de 34 anos, aguarda o transplante de cinco órgãos, que precisam ser de um mesmo doador.
O procedimento, chamado de multivisceral, é raro. Nele são transplantados estômago, pâncreas, fígado e intestino. No caso de Luiz, ainda está incluído um rim na conta, fazendo dele o primeiro caso do tipo no país, de acordo com o arquiteto.
Natural de Brasília (DF), Luiz levou uma vida normal até por volta dos 20 anos, quando teve o primeiro caso de trombose. O problema foi tratado e o jovem seguiu sua rotina, na qual estavam incluídos exercícios físicos e muito trabalho em canteiros de obra.
Aos 28 anos, ele teve a segunda trombose, desta vez no fígado. O problema foi tratado e, na ocasião, ele foi alertado sobre a necessidade de um transplante, previsto para dali a 15 anos. Mas a moléstia retornou em 2018, de forma mais grave, e a urgência do procedimento se impôs.
“Quando aconteceu a terceira trombose [segunda vez no fígado], foi afetado o sistema vascular do fígado e intestino, parte da circulação de sangue foi interrompida.”
Luiz tratou o problema até que começou a sentir como se estivesse sendo “torcido por dentro”. Em 2021, o arquiteto não conseguia mais se alimentar direito, nem consumir líquidos. Foi quando procurou ajuda no Hospital Albert Einstein. Antes disso, ele passou um mês em uma unidade de saúde do Distrito Federal.
O hospital da capital paulista passou a ser sua casa desde então, e para onde a mãe, a professora aposentada Jussara Martins, 57, também se mudou para ficar ao lado do filho.
Luiz é atendido no Einstein por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).
Remoção do intestino
Já internado em São Paulo, o arquiteto teve falência intestinal. A equipe médica tentou reabilitá-lo com medicação e nutrição na veia, para evitar a retirada dos intestinos, grosso e delgado. Por fim, a retirada dos órgãos foi feita e, em seguida, ele perdeu a função renal. Luiz emagreceu a ponto de pesar 34 quilos.
Segundo registros feitos em vídeo e fotos, Luiz ficou em “pele e osso”, com dificuldade inclusive para levantar da cama. Ficar em pé, sustentando o próprio corpo, era um desafio para o paciente, que ficou sem consumir qualquer tipo de alimento desde então.
Atualmente, a alimentação do arquiteto é feita de forma intravenosa e dura cerca de 16 horas diárias. Ele até pode consumir alimentos sólidos, desde que liberados pela equipe médica.
“Mas quando como comida, é só para sentir o gosto, porque meu corpo não absorve os nutrientes, porque estou sem intestino. Os alimentos vão para uma bolsa. Quando sinto vontade, como pão, ou comida japonesa, porque aqui no hospital tem um restaurante.”
Luiz ganhou peso aos poucos e hoje em dia pesa 80 quilos. Ele também recuperou força e pratica atividade física dentro do hospital, como musculação e corrida (assista abaixo).
O período de internação fez o arquiteto aprender a arte de viver um dia de cada vez. Ele afirmou não criar nem alimentar expectativas. Isso vai acontecer, acrescentou, somente após a concretização do transplante.
As limitações impostas a Luiz também o fizeram perceber a riqueza das coisas simples, como acordar e preparar o café da manhã, comer, treinar na academia e trabalhar. “Adoro minha profissão, acompanhar as obras, ver as coisas acontecerem de perto. Sinto muita falta disso.”
A mãe do paciente dorme em uma cadeira reclinável, no quarto hospitalar do arquiteto, desde que ele foi internado em São Paulo. A presença dela ajuda o rapaz a encarar a situação sem se sentir só.
Marca de roupas
Como não pode sair do hospital, Luiz aproveitou para, de dentro da unidade de saúde, criar uma marca de roupas, a DOe.
A logo da marca, uma mão que olha da esquerda para a direita, simboliza a doação de órgãos, segundo a apresentação da empresa na internet. “Mas se olharmos com atenção, vemos também um pássaro, representando a liberdade que a doação proporciona”, diz Luiz.
O arquiteto quer que sua mensagem “voe alto”, promovendo a conscientização sobre a importância da doação de órgãos.
Parte do dinheiro das vendas, afirmou Luiz ao Metrópoles, será destinada a ações que promovam a difusão da doação de órgãos.
Transplantes em São Paulo
Ao todo, segundo a Secretaria Estadual da Saúde, 20,8 mil pacientes aguardam a doação de órgãos no estado de São Paulo. Os órgãos com as maiores demandas, na lista de espera, são rim (16,2 mil), córnea (3,7 mil) e fígado (462).
A pasta diz, em nota enviada ao Metrópoles, que pacientes que precisam de transplante de órgãos são inseridos no Cadastro Técnico do Sistema Estadual de Transplantes de São Paulo, ou seja, a fila de transplante. No estado, acrescenta, há dez Organizações de Procura de Órgãos, distribuídas pelo interior e capital.
Somente pessoas com diagnóstico de Covid-19, com menos de 28 dias da regressão completa dos sintomas, não podem doar órgãos, segundo diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS).
“A doação deve ser consentida e quem quiser ser doador não precisa mais incluir a informação no RG ou na CNH, basta comunicar a família sobre esse desejo. No caso dos falecidos, a autorização para doação deve ser dada por familiares com até o 2º grau de parentesco”, afirma a Saúde estadual.
