A família da pequena Kali Maria Xavier Távora, de apenas 2 anos, está promovendo uma vaquinha virtual para arcar com o tratamento da menina, que foi diagnosticada com uma síndrome raríssima, chamada Potocki-Shaffer. A condição afeta o desenvolvimento motor e cognitivo da menina.
Para conseguir custear a terapia intensiva, eles precisam arrecadar R$ 18 mil.
Segundo a mãe da criança, Auriele Xavier, mesmo sendo assistida pela educação precoce e fisioterapia desde os 6 meses de vida, a menina ainda não desenvolveu algumas habilidades motoras.
“Ela não consegue se sentar sozinha, não engatinha, não consegue firmar as perninhas e, portanto, não consegue andar. Também não consegue, ainda, realizar outras habilidades que já devia dominar”, explica Auriele, professora da rede pública de ensino do DF.
A síndrome de Potocki-Shaffer é uma condição patológica extremamente rara, reconhecida apenas em 2007. Ela compreende características clínicas como anomalias congênitas, prejuízo intelectual, hipotonia infantil, distúrbio cognitivo e distúrbio da linguagem.
No Distrito Federal, Kali é a primeira criança diagnosticada com a condição. A mãe da menina conta que a falta de estudos no país dificultou o diagnóstico e a identificação do tratamento ideal para ela.
“Estudos de caso dentro do nosso país não têm sobre essa síndrome, que é uma coisa que me afetou muito quando eu descobri, porque eu não tinha material, eu não tinha para quem perguntar, então não sei o que esperar”, disse.
“Tudo o que a Kali vem apresentando eu estou descobrindo porque a minha filha vem apresentando, e aí alguns outros artigos que eu acabei traduzindo para poder entender melhor”, conta Auriele.
Para a mãe da menina, a visibilidade da história de Kali também tem como intuito chegar a outras famílias que lidam com o mesmo diagnóstico.
“A minha intenção também é alcançar famílias como a minha que acabou sendo diagnosticada com uma síndrome rara e não sabia o que fazer, não sabia onde encontrar informações e quais as providências a serem tomadas a partir do diagnóstico. A minha intenção também é alcançar essas pessoas. Hoje eu estou padecendo porque eu preciso de dinheiro, mas eu também já padeci porque eu precisei muito de informação que não era impossível encontrar na rede”, ressalta.
Por causa desse atraso significativo, a menina está com indicação de um tratamento muito caro chamado Protocolo Pediasuit.
De acordo com Auriele, o tratamento completo contempla 80 horas duração, e cada hora custa R$ 200. “Trata-se de um intensivo de fisioterapia em um aparelho específico para ajudar a adquirir tônus muscular e alcançar os marcos do desenvolvimento. A indicação é de 4 horas semanais”, detalha.
A família luta para pagar o tratamento muito caro que irá propiciar à menina habilidades básicas, como, por exemplo, a de se sentar, engatinhar, ficar em pé, dentre outras. Por isso, a mãe de Kali criou uma vaquinha virtual.
A terapia intensiva será realizada no Distrito Federal, em uma clínica particular localizada na Asa Sul.
“Infelizmente, os dias estão difíceis e nós não conseguimos arcar com o tratamento. A doação de qualquer valor, ou até mesmo a divulgação da Vakinha, será bem-vinda e estarei eternamente grata. Desde já, rogo a Deus que abençoe a todos e que possamos juntos proporcionar à Kali uma vida mais confortável e de autonomia”, escreve Auriele na mensagem na página de arrecadação.
Quem quiser ajudar nas doações para custear o tratamento de Kali, pode enviar qualquer quantia pelo link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-da-pequena-kali. “Ao fazer a doação, você também concorre a R$ 15 mil”, mencionou a professora.
Auriele também criou um perfil no Instagram para a filha, aonde compartilha o crescimento de Kali. Quem quiser conhecer mais sobre a história da menina, pode acessar a conta clicando aqui.
