A família de uma criança de 10 anos com paralisia faz uma vaquinha para comprar duas cadeiras especiais. Pedro Augusto dos Santos precisa dos equipamentos para realizar atividades básicas do cotidiano, como se locomover e tomar banho.
No total, os dois itens custam R$ 6.188, sendo R$ 4.167 a cadeira de rodas e R$ 2.640 a de banho. É necessário que as cadeiras sejam feitas sob medida, por causa das limitações do garoto.
A campanha é feita por intermédio do Instituto Sol Nascente. A instituição é uma organização sem fins lucrativos que presta apoio social a famílias de crianças com deficiência e/ou doença crônica que vivem em vulnerabilidade social.
A mãe de Pedro Augusto dos Santos, Agda dos Santos, de 34 anos, explicou que Pedro aparentemente nasceu sem nenhuma limitação, mas aos 3 meses de vida deu os primeiros sinais da doença. “Até hoje nós não sabemos se ele desenvolveu a doença ou nasceu com ela. Por isso ainda não sabemos o diagnóstico ao certo”, explica.
Em 2014, Pedro Augusto iniciou o tratamento de síndrome de West, de doença de Batten, e de paralisia cerebral no Hospital da Criança de Brasília José Alencar. Além disso, a criança tem deficiência auditiva e não fala.
Mobilidade
Como Pedro Augusto não é capaz de andar, a cadeira de rodas se tornou essencial para a família realizar quase todas as atividades diárias. “Ela é um item de extrema importância para nós. Precisamos para quase tudo. Por exemplo, para ir para a escola, passear, levar ele para as consultas”, conta a mãe da criança.
“Muitos lugares não são adequados e adaptados para a pessoa com deficiência. Nós já sentimos dificuldade na mobilidade dele com ela, imagina sem”, acrescenta.
A rotina de Pedro incluía diversos passeios, de acordo com a mãe. “Nós sempre levamos ele para passear e ele adora. O lugar que ele mais gosta de ir é a fazenda”, conta Agda.
A rotina da criança mudou completamente com a perda do item. “A cadeira que o Pedro tinha estava ficando pequena, porque ele está crescendo. Mas há algumas semanas ela quebrou e ficou impossível fazer tudo que fazíamos, porque é o meu meio de locomoção com ele. Nossa rotina mudou totalmente”, relata.
“Se não conseguirmos a cadeira vai ser complicado até para ele retornar para a escola após o período de férias.”
A primeira cadeira que Pedro Augusto recebeu foi fornecida pelo Instituto Sol Nascente. Agora, a instituição criou mais uma campanha para fornecer as cadeiras de rodas que a criança está precisando no momento.
Os dados para quem quiser realizar doações estão abaixo:
Conheça as doenças que a criança enfrenta
Cada doença afeta o funcionamento do corpo de uma maneira diferente. A doença de Batten é neurodegenerativa, que se desenvolve de forma lenta e imperceptível, sem que sejam notadas anormalidades inicialmente. Ela causa perda dos movimentos, da visão, crises epiléticas e atraso na linguagem.
A paralisia cerebral pode ser descrita como um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e postura atribuídas a um distúrbio não progressivo que ocorre durante o desenvolvimento do cérebro fetal ou infantil.
Já a síndrome de West é uma das encefalopatias epilépticas que surgem na lactância, sendo caracterizada por espasmos infantis e interrupção do desenvolvimento.
