Guilherme, de 8 anos, emocionou o país ao acordar depois de 16 dias em coma e reencontrar a mãe, Tayane Gandra. O registro viralizou nas redes sociais e chamou a atenção para uma doença extremamente rara: a epidermólise bolhosa.
Trata-se de uma condição genética autoimune que provoca graves ferimentos na pele. Ela não é contagiosa e não tem cura. Segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões.
Veja o vídeo em que Guilherme reencontra a mãe aqui.
De acordo com o dermatologista Gustavo Martins, a pele de pacientes com epidermólise bolhosa apresenta uma deficiência na produção da proteína de ligação, o colágeno tipo VII.
“Essa proteína é responsável por unir a derme à epiderme, e sua ausência resulta em uma pele extremamente frágil e sensível. O simples atrito ou pressão na pele pode causar a formação de bolhas dolorosas e feridas”, diz o especialista.
Por serem frágeis e delicadas, os médicos comparam a pacientes com epidermólise bolhosa com as asas de uma borboleta – daí o apelido da condição.
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