São Paulo – Um dos sonhos de Lavínia Machado Cruvinel Lacerda, de 10 anos, é poder vestir um moletom sem passar mal, por causa do excesso de calor que sente, não importa a estação do ano. A menina foi diagnosticada com cardiomiopatia hipertrófica, quando tinha apenas seis meses e o calorão é um dos sintomas da doença cardíaca.
Nascida em Medeiros, cidade do interior de Minas Gerais com cerca de quatro mil habitantes, a menina convive desde então com um coração que cresce em excesso. De acordo com a literatura médica, a doença afeta uma a cada 500 pessoas, em diferentes níveis de comprometimento.
Os portadores de cardiomiopatia precisam fazer acompanhamento médico periódico e controlar a doença com remédios. Nos casos mais graves, apenas um transplante resolve.
Essa é a situação de Lavínia, que procura manter o alto astral apesar da rotina regrada. Vídeos e fotos do cotidiano nos hospital são compartilhados no Instagram. A criança usa a conta da mãe para conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de órgãos.
“Usei minha conta pessoal (cujo nome foi mudado), que tinha umas duas mil pessoas, para compartilhar a campanha de minha filha. Em dois meses, o número de usuários aumentou muito, para uns 35 mil”, conta a mãe da garota, a dentista Michele Cristina Machado Cruvinel Lacerda, de 40 anos.
Quanto esta reportagem foi publicada, o perfil @coracaoparalavinia estava com 36,2 mil seguidores.
Mudança para Belo Horizonte
A doença começou a se mostrar mais presente, interferindo na rotina da criança, quando ela contava três anos. Nessa época, Lavínia teve seu primeiro desmaio, provocado por uma disritmia, e precisou colocar um marcapasso.
Além do dispositivo no coração, começou a tomar medicamentos. Isso, porém, não foi suficiente para brecar a doença.
Os desmaios começaram a ficar mais frequentes até que, em abril de 2022, ela precisou ser internada emergencialmente, por cinco dias, em Belo Horizonte (MG). A família toda se mudou para a capital mineira, onde a garota passou a ter acesso a uma estrutura mais adequada para atendê-la.
Antes do agravamento da doença, Lavínia já não conseguia fazer atividades simples para uma criança de sua idade, como correr, ir às aulas de educação física, ou mesmo caminhar.
“O pai dela a levava no colo, de onde ficávamos hospedados, até a praia, para ela não passar mal com o esforço. Todas as viagens que fazíamos eram pensadas e programadas para respeitar os limites físicos da Lavínia”, conta a mãe da menina.
Segunda mudança, agora para a UTI
Após o primeiro tratamento em Belo Horizonte, a menina ficou cerca de sete meses bem, até que teve mais uma intercorrência grave e precisou ficar mais 15 dias internada.
Lavínia estava deitada, quando pediu ajuda para a irmã, afirmando que estava sentindo náuseas e muito calor. Esse sintomas ocorriam quando a menina fazia algum esforço para se movimentar, mas nunca haviam ocorrido com ela em repouso. Quando os pais foram acudi-la, ela desmaiou. Foram todos para o hospital, onde a criança teve uma parada cardíaca.
“Ali nos informaram que somente um transplante de coração poderia resolver a questão da minha filha”, lembra Michele.
Como a capital mineira não conta com estrutura para atender pacientes com o perfil de Lavínia, a família se transferiu para a capital paulista, onde a garota vive desde novembro de 2022 na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital Albert Einstein.
Influenciando para conscientizar
“Eu sou a Lavínia, tenho 10 anos, e sou mais uma vida na fila do transplante. Doe órgãos, salve vidas”, afirma a menina em uma das postagens em sua conta no Instagram.
No perfil online a menina mostra sua rotina na UTI, como no vídeo abaixo:
No hospital, ela escreve bilhetes, que vão para um mural, sobre os sonhos que pretende realizar depois do transplante. Além de usar moletom, ela pretende ir a um parque de trampolins, andar de patins, jogar vôlei, correr para valer, andar muito, ir para Mongaguá (litoral paulista) e correr na praia, nadar igual um peixinho, brincar na casa das amigas, ir a uma montanha russa da Disney, viver a vida e ser muito feliz.
O cardiologista pediátrico Gustavo Foronda cuida do caso de Lavínia e foi entrevistado pela própria paciente para explicar aos seguidores do perfil sobre a situação da menina.
Ele fala que, para o transplante ocorrer, Lavínia precisa de um coração saudável, compatível com seu peso, tipo sanguíneo e grau de imunidade.
“A fila de espera de transplante cardíaco é variável. A doação de órgãos é pouco divulgada no Brasil e pessoas como a Lalá, que divulgam sobre isso nas redes e outros meios de comunicação, são extremamente importantes para que todos sejam doadores’, enfatizou o médico.
Segundo o Ministério da Saúde, até essa sexta-feira (12/5), 39.229 pessoas estavam na fila de transplante de órgãos no Brasil. Deste total, 19.136 estão no estado de São Paulo, representando 48,7% do total.
A fila tem como prioridade crianças. As que estão internadas com a ajuda de aparelhos são as primeiras na lista. Em segundo lugar, estão os casos como o de Lavínia, de crianças que estão internadas e precisam usar medicamentos para controlar as doenças.
Na faixa etária entre os 6 e os 10 anos de idade, em todo o Brasil, há 115 crianças na fila de espera para receber a doação de um órgão, das quais 47 são do sexo feminino, ainda de acordo com o Ministério da Saúde.
Conscientização
Para doar órgãos, basta que os familiares da pessoa que faleceu autorizem o procedimento de retirada. A falta de informações, porém, é um obstáculo. Lavínia tenta, expondo sua rotina no hospital, mudar essa mentalidade.
Um estudo realizado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) identificou três motivos principais para a alta taxa de recusa familiar para a doação: incompreensão sobre o diagnóstico de morte encefálica e, portanto, de entender que a pessoa faleceu; falta de preparo da equipe assistencial para fazer a comunicação sobre a morte e crenças religiosas.
No ano passado, foram realizados cerca de 22 mil transplantes de órgãos no Brasil, ainda de acordo com o Ministério da Saúde. No ano anterior, foram 23,5 mil procedimentos.
